Bonjour,
Samedi dernier j'ai fait un reportage dont voici le compte-rendu. Avec Delphine, nous avons eu envie d'aider cette association et cette famille. Et comment les aider ? Déjà en faisant connaître cette histoire ! Après chacun décide de faire ou de ne pas faire : adhérer à l'association, stocker ses papiers, créer un ramassage dans son quartier, son village, son entreprise, faire aussi connaître autour de soi .... Bref, au choix et selon ses possibilités :
"Samedi 17 mai, l'association Alex organisait à la salle François Mitterand à Achicourt une manifestation de midi à minuit : jeux de kermesse, structures gonflables, tombolas, buvette, et animations musicales à gogo. Rien ne manquait pour passer une bonne journée, sauf peut-être une météo plus clémente pour favoriser les activités de plein air.
Mais pourquoi cette journée festive et d'abord qui est Alex ?
Alex a 12 ans. Quand il avait 1 an, il a eu une gastro entérite à rotavirus assez classique. Malheureusement le microbe a migré dans le cerveau d'Alex provoquant une sorte d'empoisonnement dont les conséquences sont une surdité profonde et des troubles divers aux noms barbares : dyspraxie, dyslexie, .... et épilepsie.
Alex est scolarisé à mi-temps à l'Institut des jeunes sourds d'Arras mais le reste du temps, il est occupé par des soins de kinésithérapie, d'orthoptie, d'ergothérapie, bref un emploi du temps bien chargé. Il a aussi besoin de beaucoup de repos. Raconter le parcours médical d'Alex serait difficile en quelques lignes et il est possible d'en prendre connaissance sur le site : www.alex-geniculite.com. C'est le nom donnée à cette maladie orpheline puisque Alex est le seul cas connu en France.
L'évolution de sa maladie l'empêche de faire beaucoup de choses, en particulier il a dû cesser de pratiquer le judo avec son père qui est son professeur.
Depuis quelques années, ses parents financent un programme de recherche sur l'épilepsie rebelle mis en place par l'Hôpital Salengro à Lille. Pour cela, il faut donner quelques 12000 € par an.
Et voilà le premier but de la journée : récolter des fonds qui permettront d'aider Marie-Claire et Jean-Jacques Borowiek à continuer ce programme. Cependant Marie-Claire ne compte pas seulement sur la générosité de ses voisins, amis, ..... Elle a mis en place un service de récupération de papier, journaux, catalogues, .....qu'elle revend. En 2007, 745 tonnes ont été récupérées et ont rapporté 25544 €. Mais il faut déduire le salaire de la personne qu'elle emploie pour faire le ramassage car elle ne peut quitter son domicile : elle est assistante maternelle (ce n'était pas son métier, mais la seule façon de pouvoir travailler à domicile et rester disponible pour Alex). Il y a aussi les charges de la camionnette achetée pour les tournées : carburant, entretien, assurance ...
C'est donc le deuxième but de la manisfestation : faire connaître cette activité indispensable pour boucler le budget, motiver des personnes pour participer à la collecte qui est basée sur le volontariat et le bénévolat de ceux qui veulent bien stocker leurs papiers et journaux, voire ceux de leur entourage, les apporter à la famille. Elle est donc très fluctuante d'un mois sur l'autre, alors que les charges restent fixes. Aussi, pour compléter le budget, la famille Borowiek s'investit-elle aussi dans la distribution de journaux, en plus des activités déjà citées.
L'association Alex organise donc cette grande manifestation annuelle pour laquelle une dizaine de bénévoles s'investissent particulièrement. De plus, tous les chanteurs, danseurs, musiciens venus pour les animations musicales l'ont fait gracieusement. Par ailleurs, l'association a reçu le soutien du FPH d'Achicourt.
Comment aider avant la prochaine édition 2009 ?
Si vous êtes une entreprise désireuse de se débarasser d'archives encombrantes et inutiles, vous pouvez faire appel à Mme Borowiek.
Si vous êtes un particulier, une collectivité (école, mairie, ...) : stocker vos papiers, ceux de vos voisins, ... apportez-les (de préférence) ou demander à ce qu'on vienne les prendre.
Enfin, il est possible d'adhérer à l'association pour la somme de 10 €.
Contact : Association Alex, 26 place Flers de l'Orne 62217 Achicourt 03 21 55 93 75"